Die DERMATOLOGIE PRAXIS befragte Hannes Lüthi, Leiter Fachdienstleistungen von aha! Allergiezentrum Schweiz, nach den aktuellen Angeboten für Betroffene im Bereich Neurodermitis. Die Möglichkeiten für Kinder und deren Angehörige sind vielfältig und reichen vom kompakten Kurs bis hin zu Ferienlagern für Kinder. Im Umgang mit jungen Patienten sind in jedem Fall besondere, gezielte Arten der Informationsvermittlung gefragt.
Interview mit Hannes Lüthi
Herr Lüthi, die Neurodermitis beginnt meist früh, 85% der Patienten erkranken bis zum Alter von fünf Jahren. Wo setzen Neurodermitis-Schulungen bei so jungen Betroffenen an?
Hannes Lüthi: In der Neurodermitis-Kinderschulung lernen vier- bis siebenjährige Kinder auf spielerische Art und Weise, für sich selbst, für ihre Haut und für ihre Erkrankung Verantwortung zu übernehmen. Die Kinder pflegen ihre Haut, lernen Strategien gegen den lästigen Juckreiz und den Umgang mit negativen Reaktionen aus dem Umfeld kennen und anwenden. Sie lernen auch, wie sie sich entspannen und Allergene vermeiden können und sie werden im Erkennen der eigenen Stärken unterstützt.
Die Handpuppe «Phil» und der vierbeinige Freund «Bo» sind die Helden der Kinderschulung und begleiten die Gruppe durch den Tag. Für den Umgang mit seiner Neurodermitis erhält jedes Kind eine bleibende Unterstützung: der Helfer «Bo», das Mutmach-Buch «Das Rucksäckchen» sowie viele andere Schätze tragen die Kinder in ihrem eigenen Rucksack nach Hause.
Bei Kindern müssen vor allem auch die Eltern und sonstigen Betreuer wissen, wie man mit dem Leiden umgeht. Sind die Eltern in den Kursen anwesend?
Ja, sie sind ebenfalls anwesend: Während die Kinder in der Gruppe viel Spannendes und Interessantes über ihre Haut kennen lernen, erfahren die Eltern an Vorträgen viel Wissenswertes über das Krankheitsbild und nehmen an praktisch ausgerichteten Workshops teil. Der Tag bietet den Eltern auch die Möglichkeit, untereinander wertvolle Erfahrungen auszutauschen.
Bieten Sie auch Kurse ausschliesslich für erwachsene Angehörige an?
Ja, wir bieten auch Neurodermitis-Elternschulungen an. Diese richten sich an Eltern und andere Bezugspersonen von betroffenen Kindern zwischen null und sieben Jahren.
Wie unterscheiden sich die Inhalte dieser Schulungen von denjenigen mit den Betroffenen selbst?
Bei der Neurodermitis-Elternschulung sind die Kinder nicht dabei. Die Eltern lernen medizinische Grundlagen kennen, ihnen wird viel Wissen über den Aufbau und die Pflege der Haut vermittelt. Ernährung, Prävention, Alltagsstrategien und komplementäre Therapiemethoden sind weitere Themen, die diskutiert werden.
Arbeiten Sie in der Planung eng mit Ärzten zusammen und berücksichtigen Sie aktuelle Forschungsresultate, beispielweise für neue Therapieformen?
Die Schulungen werden jeweils von einem interdisziplinären Schulungsteam mit Spezialisten aus den Bereichen Medizin, Psychologie und Ernährung geleitet. Die Inhalte und Angebote von aha! Allergiezentrum Schweiz richten sich jeweils nach den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Es wird auch eng mit dem wissenschaftlichen Beirat, bestehend aus Persönlichkeiten des medizinisch-wissenschaftlichen Umfelds, zusammengearbeitet.
Für die behandelnden Dermatologen oder Hausärzte kann es wichtig sein, Betroffene über Hilfsangebote zu informieren, sie an fachkundige Stellen weiterleiten zu können. In welchen Kantonen werden die Schulungen angeboten und wie meldet man sich an?
Die Neurodermitis-Kinderschulungen werden in den Städten Bern, Zürich und Luzern durchgeführt. Die Schulungen für Eltern finden im Frühling und im Herbst in den Städten Aarau, Basel, Bern, Luzern und Zürich statt.
Auch in der Romandie, in Lausanne und Genf werden Kurse angeboten. Anmelden kann man sich direkt über die Webseite: www.aha.ch unter der Rubrik Schulungen und Kurse oder unter 031 359 90 00.
Welche weiteren Angebote gibt es für betroffene Kinder? Auf Ihrer Webseite ist sogar die Rede von Kinderlagern und Jugendcamps, was kann man sich darunter vorstellen?
Die Ferienangebote richten sich an Kinder und Jugendliche, die von Allergien, Asthma oder Neurodermitis betroffen sind. Die Kinderlager bieten betroffenen Kindern zwischen acht und zwölf Jahren eine Ferienwoche mit viel Spiel, Spass und Abenteuer. Das Jugendcamp, ein Wintersportlager, richtet sich an Jugendliche zwischen 13 und 16 Jahren. Die Kinder und Jugendlichen werden dank fachgerechter Betreuung im eigenverantwortlichen Umgang mit ihren gesundheitsbedingten Einschränkungen unterstützt. Das Leiterteam kennt die Krankengeschichte der Teilnehmer und es wird auf besondere Bedürfnisse, insbesondere bei der Ernährung, Rücksicht genommen. Alle Ferienwochen finden in der Bergregion Davos/Klosters statt.
Wie kann Kindern geholfen werden, die aufgrund der sichtbaren Erkrankung der Haut in der Schule gemieden oder gemobbt werden?
Hier sind Eltern und Lehrpersonen in besonderem Masse gefordert. Einerseits müssen die betroffenen Kinder im Umgang mit negativen Reaktionen unterstützt werden. Wichtig ist vor allem die Entwicklung eines gesunden Selbstvertrauens. Dazu können Eltern einen zentralen Beitrag leisten. Dieses Thema wird übrigens auch in den Kursen thematisiert. Andererseits sollen Lehrpersonen geeignete Massnahmen zur Prävention ergreifen, sich klar positionieren und konsequent auf Vorfälle reagieren können. Unterstützung kann ihnen dabei die Schulsozialarbeit bieten und auch Fachpersonen von aha! Allergiezentrum Schweiz stehen gerne beratend zur Seite.